Se vzácným syndromem Dravetové v Česku bojují desítky dětí

Na závažnou formu epilepsie upozorní charitativní akce EpicanaFest

Praha, 13. 6. 2023 – Nejenom časté a dlouhé epileptické záchvaty, ale i problémy s chůzí, mentální retardaci nebo autismus. To vše způsobuje vzácný syndrom Dravetové. V České republice s ním bojují desítky dětí, které od prvního roku svého života opakovaně prodělávají velké záchvaty. Na toto závažné neurologické onemocnění upozorní EpicanaFest, který se bude konat u příležitosti Mezinárodního dne povědomí o syndromu Dravetové v pražském areálu Gutovka. Charitativní festival nabídne kromě osvěty i hudební vystoupení a zábavný program pro děti. Akce, kterou pořádá nezisková organizace EPICANA, odstartuje v sobotu 24. června ve 13 hodin.

„Syndrom Dravetové je velmi vzácná a těžká forma epilepsie, kterou lidé moc neznají, a tak je potřeba o ní mluvit. Abychom zvýšili povědomí o této nemoci, rozhodli jsme se pro veřejnost uspořádat EpicanaFest,“ vysvětluje Lucie Miczová, ředitelka pořádající neziskové organizace EPICANA. „Život s touto nemocí je hodně složitý a fungování rodin ovlivňuje po všech stránkách. Onemocnění totiž provází nejenom časté epileptické záchvaty, ale i spousta dalších problémů a přidružené diagnózy. S dětmi se musí neustále pracovat a důležitá je také jejich pravidelná rehabilitace,“ dodává Miczová. EpicanaFest se koná v červnu, který je celosvětově měsícem povědomí o syndromu Dravetové. Na první ročník festivalu dorazí kromě rodin nemocných dětí i neurolog z Fakultní nemocnice Motol, jenž návštěvníkům vysvětlí, co všechno život s tímto vzácným onemocněním obnáší. Chybět zde nebudou ani policisté a záchranáři. „Dospělí i děti si budou moci nejenom prohlédnout policejní a sanitní vůz, ale hlavně vyzkoušet, jak se při epileptickém záchvatu poskytuje první pomoc. Na místě s námi bude i společnost s asistenčními psy, která předvede výcvik psů pro lidi s epilepsií,“ doplňuje ředitelka organizace EPICANA. Festival budou moderovat herec Michal Slaný a redaktorka Markéta Čepická Daňhelová. Součástí programu bude několik hudebních vystoupení, děti si na akci užijí představení kouzelníka nebo balónkovou show a připraveno pro ně bude také malování na obličej. EpicanaFest navíc bude mít i charitativní aspekt. „Výtěžkem ze vstupného, které je dobrovolné, totiž podpoříme další ročník našeho ‚epitábora‘. Pravidelně se na něm setkávají celé rodiny dětí s různými neurologickými problémy, což je pro všechny velkým přínosem, protože si společně užijí týden plný zábavy a navzájem se poznají,“ zdůrazňuje Lucie Miczová.

Více o akci najdete na https://www.epicana.cz/epicana-projekty.html.

O organizaci EPICANA

Nezisková organizace EPICANA z.ú. má za cíl pomáhat dětem i dospělým s neurologickým onemocněním epilepsie, zejména se syndromem Dravetové. Organizuje kulturní, charitativní a vzdělávací akce na podporu lidí s epilepsií a pořádá „epitábory“ a jiná setkání celých rodin dětí nemocných s epilepsií. Zaměřuje se také na cílenou finanční pomoc nemocným dětem formou podpory při pořizování potřebných kompenzačních pomůcek, rehabilitací, odlehčovacích služeb nebo lékařských zákroků nehrazených zdravotními pojišťovnami. Více na www.epicana.cz.

O syndromu Dravetové

Syndrom Dravetové je vzácná a velmi závažná forma farmakorezistentní epilepsie. Tento epileptický syndrom neprovázejí jen časté a dlouhé epileptické záchvaty, jak to bývá u běžných druhů epilepsie, ale i další přidružené diagnózy (např. hypotonie, problémy s chůzí, mentální retardace, autismus apod.). Syndrom Dravetové byl poprvé popsán v roce 1978 profesorkou Charlotte Dravet ve Francii.

Kontakt pro novináře:

Ing. Barbora Mertová, mertova@mavepr.cz, +420 737 207 198